Ik ben rouwouder
Op vijfentwintig jarige leeftijd beviel ik van mijn mooie gezonde zoon. Zijn vader en ik gingen kort daarna uit elkaar. Ik heb Jayden grotendeels alleen opgevoed, zijn vader was in beeld met een omgangsregeling. Jayden is mijn enige kind en is in 2024 overleden. Sindsdien ben ik ‘rouwouder’. Hij leeft voort in mijn hart. Van binnen ben ik nog steeds mama, van buiten niet meer. Van buiten ben ik weer die alleenstaande dame zonder kinderen. Nu alleen tien jaar ouder en in diepe rouw.
In 2021 begon steeds meer op te vallen dat Jayden zich anders ontwikkelde dan leeftijdsgenootjes. Hij was destijds zes jaar oud. Op school kwam hij steeds minder goed mee en zijn sociale vaardigheden namen heel langzaamaan ook af. Hij kreeg in het begin van 2022 eerst een verkeerde diagnose. Daarna maakte hij de overstap naar speciaal onderwijs. Daar leek hij korte tijd weer even helemaal op te bloeien. In het najaar van 2022 kreeg hij echter voor het eerst epileptische insulten. Zijn ontwikkeling begon op dat moment volledig te stagneren. Na een zoektocht van vier maanden met spoedonderzoek in het DNA, werd de allesverwoestende diagnose in maart 2023 met ons gedeeld. Dit was drie weken voor zijn achtste verjaardag. Hij leed aan de metabole ziekte Niemann Pick type C. Deze ziekte wordt ook wel Alzheimer van de kinderen genoemd en is genetisch aangeboren. Hij zou nog twee tot tien jaar te leven hebben. In het najaar van 2024 is hij na een kort sterfbed op negenenhalf jarige leeftijd overleden.
Tijdens het navigeren door het enorme scala aan gevoelens die de rouw met zich meebrengen, ontdekte ik iets belangrijks. Schrijven helpt mij erg goed. Het helpt mij om bij mijn gevoel te komen. Het geeft me inzicht en helpt me begrijpen wat er van binnen bij mij gebeurt. Ik heb enorm veel boeken gelezen over rouw, over levend verlies en over sterven en de dood. Ik heb boeken van andere ouders gelezen. Ik heb lotgenoten contact gehad en ik volg rouwtherapie. Al die kennis, inzichten en ervaringen met de specifieke rouw die komt kijken bij het opvoeden en afscheid nemen van een ziek kind wil ik graag delen. Om lotgenoten te kunnen helpen, herkenning te bieden en misschien zelfs te kunnen inspireren.
Maar ook om hen naasten inzicht te verschaffen in wat deze rouw met jou als ouder doet. Wat betekent het om een zorgenkind op te voeden? Wat doet dat met jou als ouder? Wat is levend verlies? Hoe kunje als naaste tot steun zijn bij de rouw?
In mijn blogs schrijf ik vanuit mijn eigen pure emotie over hoe ik de rouw om mijn kind ervaar. Rauw zoals de rouw is, hoe pijnlijk het soms ook mag zijn. Ik laat niets onbeschreven, maak niets mooier dan de werkelijkheid en ga volledig de diepte in.
Het schrijven helpt mij om bij de diepe kernen van mijn eigen gevoel te komen. Naast dat ik andere mensen mogelijk kan helpen met mijn verhaal, zal ik ook zeker mijzelf helpen met de verwerking van dit grote verlies.
Rouwe stilte ... 