Vandaag een bericht op een vrolijkere noot. Ik bemerk dat ik vaak schrijf over de moeilijke kanten van de rouw. De pijnlijke emoties, de eenzaamheid, het verdriet, het verlies van zingeving, verlies van je zelf, verlies van het geluk, omgaan met moeilijke dagen, etc.
Maar ondanks al die pijnlijke dingen, gebeuren er ook mooie dingen. En daar wil ik niet aan voorbijgaan!

Lessen in rouw

De rouw om je overleden kind is enorm zwaar, confronterend en pijnlijk. Maar het leert mij ook ontzettend veel. De essentie van leven! Ik leer veel over mezelf, over wat ik wil in het leven, waar ik waarde aan hecht, wat er toe doet. En dit zijn heel mooie ontdekkingen die echt waardevol voor me zijn. Ik leer de rouw ook accepteren, welkom heten zelfs. Ik leer de pijn zien als de liefde die ik voor mijn kind heb. En ik leer leven. Vanuit overleven naar leven.

Nu dacht ik dat ik dat jaren geleden al had geleerd. Na mijn burnout stond ik volop in het leven. Na het overlijden van Jayden word ik toch opnieuw weer geconfronteerd met vele zaken die ik nog niet had geleerd en die mij uiteindelijk zullen helpen om nóg meer te gaan leven. Voor mezelf, voor de mensen die ik liefheb en voor alles wat ik uit het leven wil halen.

Nieuwe doelen vinden

Één van de dingen waarvoor ik vecht is bijvoorbeeld nog een kindje krijgen. Ik ben alleenstaand en 35 jaar. Maar er zijn zoveel wegen te bewandelen om nog een kindje te krijgen. Dat ga ik doen. Ik ben ervan overtuigd dat ik over een jaar mijn tweede kindje in de armen zal hebben. Dat is ook spannend, want er kan zoveel misgaan. Maar dat is altijd zo en niet perse anders dan normaal in mijn geval. Wel maakt deze rouw het spannender. Niet perse omdat er zoveel kan misgaan, daar kan ik mij wel van loskoppelen. Alles in het leven is een gok, het laat zich niet voorspellen hoe iets loopt en bij alles wat je doet spring je als het ware in het diepe. Maar wel omdat ik al één kind ben verloren en deze rouw rauw op mijn dak kreeg. Het spannende zit hem vooral in de vraag “Kan ik het aan om nog een kindje te verliezen als dat zo zou lopen?”. Maar ook die vraag moet ik maar loslaten en vol vertrouwen in het diepe springen.

Een ander doel waarvoor ik vecht is de branche waarin ik werk verbeteren. Landelijk. Om iedereen in NL de vrijheid te kunnen bieden om zich te kunnen bewegen in het leven, daar waar ze willen zijn. En daar zelf een financiële vrijheid in te vinden, zodat ik bij een volgend kindje ook weer een paar maanden lekker thuis kan blijven na de bevalling. Maar ook de vrijheid heb om te werken wanneer ik wil, gewoon omdat ik het leuk vind. En niet omdat het financieel noodzakelijk is om zoveel uur te werken. Zodat ik alle aandacht en tijd ook voor mijn kind heb.

En een laatste doel waar ik aan werk is bijdragen aan de toekomst van alle kinderen met metabole ziekten. Dit doe ik door vanuit mijn onderneming voor ieder uur dat ik werk €1 te doneren aan Metakids. En daarnaast doe ik mee aan fondsenwerving activiteiten voor Metakids en patiëntenvereniging VKS. In december 2024 streed het GlazenHuis van radio 538 al voor Metakids. Daar haalden wij vanuit de patiëntenvereniging ruim €11.000,- op met een estafetteloop vanuit de 4 UMC’s in Nederland naar het GlazenHuis in Zwolle toe. In totaal werd er met de Serious Request actie voor Metakids een bedrag van €11.513.485,- (!!!!) opgehaald. Echt een megabedrag!

Een toekomst voor kinderen

Al dit geld gaat naar onderzoek naar metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd. Er is nog zo weinig bekend over deze ziekten, dat behandeling vaak enkel uit symptoombestrijding en kwaliteit van leven gaat. Een genezing bestaat voor de meeste van deze ziekten nog niet. Maar gelukkig is er in de huidige technologie en ontwikkeling zoveel mogelijk, dat inmiddels in Amerika het eerste kindje volledig is genezen van zijn stofwisselingziekte door gentherapie! Baanbrekend! En dat zal voor deze patiëntengroep ogenschijnlijk de toekomst van genezing gaan worden. Maar hier blijft enorm veel geld voor nodig. Helaas draait de zorgwereld nou eenmaal op geld….

Maar ook naast gentherapie, worden er steeds meer andere therapieën onderzocht en beschikbaar. Vaak niet genezende therapieën, maar wel dusdanig effectief dat het ziektebeloop er enorm mee afgeremd kan worden. Wat mogelijk de levensverwachting en kwaliteit van leven dusdanig kan rekken totdat de genezing wel gevonden en ontwikkeld is. Voor vele patiënten van nu is er ook hoop dus. Maar omdat er vaak nog zo weinig bekend is over de ziekten, zijn ze nog altijd moeilijk te behandelen. En dit zou toch anders moeten kunnen met alle ontwikkelingen in ziektezorg die wij al meemaken hedendaags. Kanker, kinderkanker, het is al lang niet meer dodelijk. Parkinsons kan goed behandeld worden. En zo zijn er nog veel meer aandoeningen waar je tegenwoordig al lang niet meer aan hoeft te overlijden, of welke met toch een goede kwaliteit van leven doorgemaakt kunnen worden tot het sterfbed. En dat komt alleen maar doordat deze aandoeningen grondig zijn onderzocht, er is veel kennis over. En daardoor kunnen ze meestal goed behandeld worden.
Voor stofwisselingsziekten is dat nog niet het geval. En dat terwijl er meer dan 10.000 gezinnen alleen al in NL te maken hebben met stofwisselingsziekten. En het kan iedereen overkomen. Het is niet afhankelijk van een gezonde leefstijl, afkomst of andere externe factoren. Het is genetisch. En ieder mens op aarde draagt gemiddeld 15 genafwijkingen in zijn DNA. In de meeste gevallen treffen deze aandoeningen kinderen. Als drager van de genafwijking heb je in de meeste gevallen geen klachten. Pas wanneer een kind de genafwijking van beide ouders erft komt de ziekte tot uiting. En de levensverwachting is in de meeste gevallen laag, waardoor het met name kinderen zijn die aan deze aandoeningen lijden en overlijden. Zo was het ook voor Jayden.

Door gedegen onderzoek naar deze 1500 verschillende ziekten, leert de geneeskunde steeds beter begrijpen hoe deze genafwijkingen voor het verstoorde metabolisme zorgen en hoe het lichaam hierdoor wordt aangetast. Waardoor ze medicijnen en therapieën kunnen ontwikkelen, die zich richten op de oorzaak in plaats van symptoombestrijding. Maar ook voor de symptoombestrijding is het belangrijk om beter te snappen welke invloed de genafwijking in het lichamelijk disfunctioneren heeft en hoe dit doorwerkt in bijvoorbeeld behandelingen. Een goede symptoombestrijding en afremming van de ziekte kan enorm veel kwaliteit van leven opleveren, zolang de genezing nog niet is gevonden. En hier is geld voor nodig. Heel veel geld. Veel meer dan die €11.513.485,- die afgelopen december is opgehaald.

Oproepje aan een ieder die dit leest

Volgende week wordt o.a. ook weer de jaarlijkse Stofwisseltour georganiseerd om geld voor onderzoek op te halen. Ieder jaar zijn er duizenden deelnemers die wandelen, hardlopen of wielrennen om samen zoveel mogelijk geld op te halen. Ook ik doe mee dit jaar en zal vanaf heden ieder jaar meedoen om mij te blijven inzetten. Mijn verhaal en Jaydens verhaal kun je lezen op mijn persoonlijke sponsorpagina: https://www.stofwisseltour.nl/fundraisers/gieneke-alsema
En vergeet ook niet even een donatie te doen wanneer je komt lezen 😉 Het vakantiegeld en de belastingteruggaaf zijn inmiddels binnen. De vakantie staat voor de deur. Voor jou één taartje op het terras minder is al een donatie die helpt. Alle kleine beetjes samen maken één groot geheel! Maar wil je meer geven, dan ben ik daar natuurlijk enorm dankbaar voor! 🙂

Passie in mijn werk

Even verder naar de vrijheid om te kunnen bewegen waar je wilt voor iedereen in NL. Hoe ik dat doe? Ik ben rijschoolhoudster. Voor mij staat het rijbewijs gelijk aan vrijheid in beweging. Die betekenis draag ik er al sinds mijn kleutertijd aan. Maar het rijbewijs is tegenwoordig vrij kostbaar en niet voor iedereen weggelegd. Daarbij komt dat de branche heus ook wel wat rotte appels kent en de inhoud van de rijopleidingen lang niet altijd even deugdelijk in elkaar steken. In de jaren dat ik lesgeef in de auto, neem ik mijn onderwijsexpertise als voormalig docent middelbaar onderwijs. Ik heb een eigen leerlijn ontwikkeld, eigen lesmateriaal ontwikkeld en speel hiermee beter in op de huidige generatie. Door het lesmateriaal waarmee mijn leerlingen zich thuis voorbereiden, zijn zij minder tijd in de auto nodig. De tijd in de rijles wordt volledig benut voor het praktisch oefenen. En door de gedegen leerlijn worden ze beter opgeleid, wat leidt tot een slagingspercentage van ruim 75% op het eerste examen. Ben ik de goedkoopste? Nee, op uurbasis niet. Maar onderaan de streep wel, want bij mij zijn ze minder uren praktijkles nodig. En met mijn rijschool ga ik uitbreiden naar landelijke dekking. Win-win-win situatie. Klanten betalen minder voor hun rijbewijs. Klanten worden beter opgeleid, wat de verkeersveiligheid ten goede komt. Als rijschool word ik groter en draai ik meer omzet, wat ook weer betekent dat de bijdrage aan Metakids en onderzoek naar Metabole ziekten vergroot 🙂

En dit prikkelt mij. Ik ben nu enkele maanden bezig met het uitwerken van het lesmateriaal, om dit ook landelijk te kunnen verkopen aan andere rijscholen en rijbewijsleerlingen. Ik krijg er energie van. Het brengt mijn passie in mijn werk terug. En dat maakt ook dat ik weer wat meer plezier ervaar in mijn leven. Ik heb weer een doel om mijn bed voor uit te komen in de rouw. Werk dat je leuk vind is sowieso natuurlijk belangrijk in het leven. Je besteed toch een groot deel van je tijd aan je werk. Maar in tijden van rouw is het leuk vinden van je werk nog belangrijker denk ik. Ik zal toegeven dat ik de eerste twee à drie maanden dat ik weer lesgaf echt de lol nog niet kon vinden. Ik was gewoon uitgeput van de rouw dat ik er de zin niet voor kon opbrengen. Maar vanaf het moment dat de ontwikkeling van mijn leerlijn en uitbreidingsplannen weer op mijn pad kwamen, vond ik die passie en energie voor mijn werk toch weer terug!

Meer diepgang in het leven

En daarnaast ben ik dus heel veel aan het leren over mezelf. Ik zoek nieuwe diepgaandere contacten. Ik heb nieuwe contacten gevonden waar ik regelmatig even iets leuks mee doe. Maar er komen langzaam ook enkele diepgaande contacten op mijn pad. Andere mensen die ook zware processen zijn doorgegaan. Niet altijd lotgenoten, maar wel mensen die net als ik ook met de essentie van leven aan de slag zijn gegaan. Vergelijkbare processen, tot stand gekomen door andere situaties. Het voelt bevrijdend om met deze personen te praten. Zonder schaamte voor mijn verdriet. Zonder bang te hoeven zijn dat ze het niet aankunnen. Met aandacht voor hun processen, aandacht voor mijn proces. Diepe verbindingen aangaan. Ook dat ervaar ik als zeer waardevol.

In alle moeilijke tijden die de rouw met zich meebrengt gebeuren dus ook echt mooie dingen.
– Ik leer veel over mezelf
– Ik ontdek meer en meer de essentie van leven
– Futiele zaken leg ik snel naast me neer
– Ik vind diepgaandere verbindingen
– Ik vind doelen waar ik echt voor wil vechten
– Ik vind kracht in mezelf
– Ik vind kracht in mijn emoties
– Ik vind de essentie van het leven

En daar ben ik dankbaar voor!