In mijn vorige blog De mooiere kanten van rouw schreef ik o.a. over het vinden van nieuwe doelen. En één van die doelen is blijven strijden voor alle andere kinderen zoals mijn zoon. Al die andere kinderen, nu en in de toekomst, die lijden aan een metabole ziekte. Al die andere kinderen die een toekomst verdienen. Nu mijn strijd voor Jayden voorbij is, strijd ik verder voor hen. Want voor hen is het nog niet te laat. En wie anders dan ouders en rouwouders zullen hun strijd voor ze voeren? De impact van ziekten is pas écht voelbaar wanneer je het zelf hebt doorleefd. Pas dan leeft het in je hart en geef je alles wat je kunt in de strijd voor beter. Over twee dagen is het zover, de Stofwisseltour. Opnieuw loop ik voor al die andere kinderen. Zoals ik dat afgelopen december ook deed. In december liep één vriendin even mee. Maar direct na de finish was ze gevlogen. En stond ik daar, met mijn verdriet. Alleen. Tussen duizenden onbekenden. Zes maanden later loop ik opnieuw, met onbekenden.

Emotionele support: gedeelde strijd maakt lichter

Er lopen duizenden deelnemers mee. Duizenden ouders, rouwouders, opa’s, oma’s, ooms, tantes, vrienden en naasten van al die duizenden zieke kinderen. Ik loop mee met het team van één van Jaydens lotgenootjes. Wiens moeder ik leerde kennen ten tijde van de diagnosestelling van Jayden. Ik heb haar en haar zoon nog nooit real life ontmoet. Een keer met elkaar gebeld en elkaar af en toe op de WhatsApp gesproken. Nu gaan we elkaar voor het eerst ook zien. En ongetwijfeld meer zieke kinderen die er ook zullen zijn. Met hun families, vrienden, kennissen. En al die duizenden mensen die er voor hen als support zullen zijn. En ik zal daar lopen, zonder support van mijn familie, vrienden, kennissen. Zoals ik ook Jaydens ziekte en mijn strijd tijdens zijn ziekte alleen deed. Zoals ik in december ook alleen liep. En dat zal voor mij opnieuw enorm confronterend gaan worden.

Toch loop ik. Toch strijd ik verder. Ondanks mijn eigen verdriet. Niet voor mij, niet meer voor Jayden. Maar voor al die andere kinderen en families, die ik niet ken. Omdat ik weet wat ze voelen, omdat ik weet hoe ze lijden, omdat ik weet hoe belangrijk het is. Ondanks mijn verdriet, ondanks mijn pijn, ondanks het gebrek aan mijn emotionele support. Ik zal er staan. Ik zal er lopen. Omdat zij het niet kunnen, zodat zij het niet hoeven, zodat zij niet alleen staan.

Wanneer ik zie hoe hele teams van 20+ leden zich om een gezin dat te kampen heeft met één van deze ziektes heen verzamelen, dan ben ik zo ontzettend blij voor dat gezin. Dan ben ik zo blij om te zien hoe zij gesteund worden, hoeveel mensen met hen meeleven. Want dat is zo ontzettend belangrijk en zo ontzettend hard nodig. Ik ben blij dat ik daar ook een klein steentje aan mee mag dragen.
En tegelijkertijd doet het zo veel pijn in mijn hart om op zo’n moment opnieuw onder ogen te moeten zien dat er niemand, maar dan ook echt helemaal niemand zal zijn voor mij. Niemand van mijn familie. Geen ouders, broers, zussen, ooms, tantes, neven, nichten. Niemand van mijn vrienden, niemand van mijn kennissen. Niemand die Jayden in zijn leven heeft gekend. Niemand komt naar Rijssen om mij te steunen in de strijd die ik voor al die andere kinderen door blijf voeren. Zoals er ook niemand naar Zwolle kwam. En zoals er ook niemand was die een stukje van mijn strijd voor mij uit mijn handen nam toen Jayden nog leefde. En zoals er ook niemand is die zich naast mij voegt om mee te strijden. Ondanks dat veel van deze mensen onze weg hebben meegemaakt. Ondanks dat deze mensen het leed en de strijd met eigen ogen hebben gezien. Waar zijn mijn mensen? Het doet me pijn. En het maakt me boos.

De maatschappij van eenzame zelfgerichtheid

In Rouw om je kind: het individuele proces benoemde ik al eens opnieuw hoe eenzaam de rouw kan zijn. Hoe alleen je kunt staan in je verdriet, omdat er niemand is die het voelt zoals jij. Het is zo’n individueel proces. Ik kan me echt intens verdrietig en boos voelen om het niet gezien worden van mijn worsteling, mijn behoefte aan steun van mijn omgeving. En het niet mogen uiten dat ik me er boos om voel, want dan is men gekwetst. Mijn naasten zijn niet meer beschikbaar, op één enkeling na. Ik trek mezelf ook terug van vrienden, want zij zijn er niet voor mij, waarom zou ik dan voor hun? Ik ben er zat van om te moeten vragen. Ik ben er zat van om beleefd en aardig te blijven en te zeggen dat het oké is dat ze er niet voor me kunnen zijn. Ik ben er zat van om beleefd te blijven doen alsof ik het begrijp. Want eerlijk gezegd: ik begrijp er werkelijk waar geen hol van. Ik ben zo boos dat ik alles alleen moet dragen. Het maakt mijn rouw zóveel zwaarder! Ik kan mij niet voorstellen dat mensen zo kunnen zijn. Dat mensen zo met zichzelf bezig kunnen zijn dat de pijn van een ander er niet toe doet. Ik heb het zelf uitgeprobeerd, ook zo te zijn. Tegen die vrienden die er niet voor mij kunnen zijn ook te zeggen “Sorry, ik kan er niet voor je zijn, ik ga zelf ook door een hel” wanneer ze hun ellende bij mij neerleggen. En dat voelt toch zo niet goed om te doen. Het gaat volledig in tegen mijn natuur. En wat gebeurt er in de vriendschap? Die verdwijnt. De verbinding verdwijnt. Het vertrouwen verdwijnt. Want wanneer je elkaars donker niet aan kunt kijken, omdat je het allebei te moeilijk met jezelf hebt, wat stelt je vriendschap dan eigenlijk voor….? Dan ben je dus alleen vrienden wanneer het leven goed is. Maar het leven is niet alleen maar goed. En vriendschappen zijn niet alleen maar goed. Waar licht schijnt wordt schaduw geworpen. Schaduw bestaat enkel wanneer er ook eerst licht is. Dat kun je niet ontlopen, ook niet door te doen alsof het er niet is. Het is er beiden en het mag er beiden zijn. Wat is er nou mooier dan elkaar volledig kunnen accepteren, in schaduw en licht. “For better and worse”: dát is echte vriendschap voor mij.

Slotpleidooi

Ik ben blij te zien dat het gelukkig niet overal zo is. Dat er ook families, vrienden netwerken en kenniskringen zijn die wel samen kunnen komen om gezinnen heen. Dat geeft me hoop voor de mensheid. Ik kan niet benadrukken hoe belangrijk die mensen zijn voor ouders die kampen met het levend verlies of rouw om hun kind. De emotionele support in hun strijd en verdriet. De schouder om op uit te huilen. De rug om op uit te hijgen. De humor, iets leuk doen of de ellende van een ander om afgeleid te worden. De fysieke hulp om het te kunnen blijven dragen. Kortom: het aanwezig zijn, zo goed en kwaad het gaat. Het is zó belangrijk!! Niet voor één dag, niet voor één week of maand, niet voor één jaar. Draag elkaars zorgen, draag elkaars pijn, draag elkaars verdriet. En draag elkaars gouden randjes en geluksmomenten. Deel, kom samen, draag samen. Het leven is niet alleen te dragen, voor niemand. Niet enkel niet in rouw. Het leven is niet alleen te dragen. Wij zijn sociale dieren, roedeldieren. Onze biologische blauwdruk is niet gemaakt voor een solitair leven. Blijf aanwezig voor elkaar, écht aanwezig! Dat maakt het leven voor iedereen een klein stukje makkelijker. Dat maakt zelfs de meest intense rouw te dragen.