Rouwe stilte …

In mijn zoon zijn ziekte en zijn overlijden ben ik mij als ouders steeds vaker gaan afvragen wat de zin van het leven is. Want wat is de zin voor een kind dat moet lijden onder zijn ziekte? Dat een kind zoveel verliezen moet dragen, niet mag opgroeien, nooit mag puberen, nooit voor het eerst echt verliefd mag worden, niet mag ervaren hoe het volwassen leven eruit ziet, hoe verliefd zijn voelt, niet zelf ouder van één of meerdere kinderen mag worden….?

Misschien valt het jou ook op, maar in al die vragen focus ik op alles wat Jayden niet heeft mogen ervaren in het leven. Vandaag begin ik ineens na te denken over alles wat hij wél heeft mogen ervaren. Hij heeft onvoorwaardelijke liefde gekend, de vrijheid om te mogen zijn wie hij is, vriendschappen, familierelaties, spelen. Hij heeft niet hoeven conformeren naar normen uit de maatschappij, hij hoefde niet te voldoen aan alles wat de maatschappij van ons verwacht. Alles wat hij hoefde te ervaren is kind zijn. Hij mocht opgroeien in liefde, in vrijheid, in spelen. Ja, hij heeft ook heel veel moeten inleveren. Hij had moeite op school met de taakjes, hij wilde veel liever spelen. Op het moment dat alles wat op school van hem gevraagd werd teveel voor hem werd, bleek dat hij ziek was. Vanaf dat moment werd er niet meer van hem verwacht dat hij zou voldoen aan de normen. Hij werd geprezen voor alles wat hij wel kon, voor alles wat hij nog wel leerde. Dat was genoeg en daar was iedereen ontzettend trots op.

Zelfs in alle vaardigheden die hij verloor, werd hij onvoorwaardelijk geprezen voor wie hij was al persoon. Iemand die genoot van de vrijheid om te kunnen leven zoals het leven hem gepresenteerd werd. Iemand die genoot van de kleine dingen in het leven. Hij had niet meer nodig dan samenzijn, aandacht, liefde. Hij was een heel tevreden kind en leek alles wat hem overkwam te nemen zoals het kwam. Want hij had onvoorwaardelijke liefde om zich heen, in alles. Iedereen die hem kende was gek op hem en hij was gek op iedereen.

En is dat niet het enige dat we allemaal in ons leven wensen en najagen? Onvoorwaardelijke liefde? Hoe vaak ik mezelf wel niet heb horen zeggen in mijn leven: “Ik wou dat ik weer eens gewoon kind mocht zijn voor een tijdje. Geen zorgen maken over rekeningen die betaald moeten worden, niet nadenken over boodschappen die gedaan moeten worden, welke afspraken er gemaakt moeten worden, wat ik allemaal nog moet regelen. Een beetje naar school gaan, spelen met vriendjes en vriendinnetjes, aanschuiven aan tafel, samenzijn met het gezin”. Allemaal dingen die we kwijtraken naarmate we ouder worden en het volwassen leven ingroeien.

Jayden heeft al die zorgen nooit hoeven hebben. Hij heeft nooit hoeven voldoen aan normen die we onszelf opleggen in de maatschappij. Hoe fijn is dat! Hij mocht gewoon kind zijn. En het laatste jaar daarvan moest hij lijden, absoluut. Mede doordat wij zijn leven verlengden door hem eten toe te dienen via een voedingssonde. Als ik die keuze niet had gemaakt voor hem, zou hij een jaar geleden al zijn overleden. Vlak nadat hij binnen enkele weken al zijn vaardigheden verloor. Van een vrolijk, spelend en zingend kind, veranderde hij binnen enkele weken in een volledig zorgafhankelijk jongetje. Hij kon niet meer zelf eten, voortbewegen, zijn tablet niet meer kon vasthouden of bedienen, geen spelletjes meer spelen, niet meer praten of op een andere manier kenbaar maken wat hij wilde, zichzelf niet meer aan en uitkleden. Zijn geest zat opgesloten in zijn lichaam dat niets meer kon. Zijn lichaam had zwaar te lijden onder meervoudige bewegingsstoornissen en zware epileptische insulten.

Dit besef maakt regelmatig dat ik me schuldig voel over de beslissing om zijn leven te verlengen. Want ik was degene die nog niet klaar was om afscheid van hem te nemen. Ik ben degene die hem op de operatietafel heeft laten gaan om een PEG-sonde en NVS te laten implanteren. Zodat ik hem nog wat langer bij mij kon houden. En daardoor heeft hij een jaarlang als meervoudig gehandicapt jongetje afscheid moeten nemen van zijn leven.

Hij belandde in een sociaal isolement, omdat vriendjes en vriendinnetjes niet meer kwamen spelen. Want Jayden was ineens een ander jongetje geworden dan dat ze kenden. Van binnen niet, maar van buiten wel. Hij kon niet meer samen fietsen, samen verstoppertje spelen of met stoepkrijt kleuren. Niet meer samen spelletjes spelen of liedjes zingen. Hij kon niet meer spelen. Jayden werd het laatste jaar dag en nacht omringd door alleen nog maar volwassenen. Die ontzettend veel van hem hielden, zoveel mogelijk met hem deden en uitermate goed en liefdevol voor hem zorgden, dat absoluut wel. Maar hij was minder en minder het kind dat hij zo graag altijd was. En dat besef doet me nu erg veel pijn.

Als ik er nu op terugkijk, had ik hem misschien een jaar eerder moeten laten gaan. Dan had hij het leven mogen verlaten, als het vrolijke jongetje dat hij altijd was geweest, dat in controle was over zijn eigen leven. De enige reden dat hij zo heeft moeten lijden, is omdat ik hem niet eerder kon laten gaan. En dat spijt me verschrikkelijk.

In dat laatste jaar heb ik wel getracht om nog alles uit het leven te halen voor hem wat er nog in zat. Ik kocht verschillende materialen om mee te spelen, ging met hem fietsen, wandelen, zwemmen, vaak naar het strand, vaker op vakantie, kocht een speciale schommel voor hem. Ik vocht als een leeuw om steeds nieuwe dingen te vinden die hij nog wel kon, waar hij nog wel van zou kunnen genieten. Zodat zijn laatste levensfase, ondanks al het leed dat zijn ziekte veroorzaakte, nog zo liefdevol en vreugdevol mogelijk zou zijn.
Die onvoorwaardelijke liefde heeft hij gevoeld, daar ben ik van overtuigd. Steeds wanneer er zich iets voordeed, waarvan we dachten dat hij zou gaan overlijden, trok hij er toch weer doorheen en krabbelde hij weer iets omhoog in zijn gezondheid en vermogen. Alsof hij steeds toch weer even de energie vond om nog iets langer bij ons te blijven. Ik denk dat ik dat heb mogen creëren voor hem, door hem nog zoveel mogelijk mooie laatste herinneringen mee te willen geven.

Toch schaam ik me naar hem voor mijn egoïsme. Ik heb ideeën gehad voor allerlei behandelingen, in de hoop dat hij daarmee toch weer net ietsje meer kwaliteit van leven mee zou krijgen zodat hij langer bij mij kon blijven. Best zware behandelingen en ik vocht ervoor tegen de artsen. Ik ben achteraf heel erg dankbaar dat de artsen daarin de ‘nee’ gaven en dat hij die behandelingen niet heeft hoeven doorstaan. Want hij had nog maar zo weinig kwaliteit van leven over. Dat is wat het levend verlies met je doet denk ik: wanhopig zoeken naar lichtpuntjes.

Tijdens het levend verlies ga je door een achtbaan van rouw, hoop, aanpassen en afscheid nemen. Het slingert je alle kanten op. Je gaat diepgaand inzien én voelen wat een liefdesconnectie je met je kind hebt, hoe sterk dat is. Je gaat door het vuur, beweegt hemel en aarde om je kind nog net even iets langer bij je te kunnen houden. Totdat je inziet dat wat je feitelijk aan het doen bent, niet langer eerlijk is en je kind daar ontzettend onder lijdt en je juist uit die immense ouderliefde het besluit moet gaan nemen om hem los te laten.

Daar is ‘ie weer: die immense liefde. De zin van het leven, hetgeen we allemaal najagen, op welke manier dan ook. De mooiste levensles die ik van Jayden heb mogen leren. Hij hield van alles en iedereen wat op zijn pad kwam. Hij heeft mij onvoorwaardelijk lief gehad en heeft mij geleerd om onvoorwaardelijk lief te hebben. Het mooiste cadeau dat ik ooit heb mogen ontvangen en dat ik voor altijd in mijn hart mee zal dragen. Hoe beter kan ik zijn cadeau eren, dan door verder te gaan leven met onvoorwaardelijke liefde voor de mensen om mij heen, voor de dierbaren die ik verloor, door onvoorwaardelijke liefde te blijven geven en ontvangen, en door te proberen om te blijven genieten van alles wat het leven brengt? Het zal geen makkelijke opgave zijn door de pijn die ik ook de rest van mijn leven bij me zal blijven dragen. Maar ik ga zeker mijn best doen om zijn nalatenschap de rest van mijn leven te blijven eren.

“Dankjewel voor jouw onvoorwaardelijke liefde, voor jouw visie op het leven en de lessen die ik van jou hierin mocht leren liefdevol mooi kind van me! Een immense liefde die ik voor altijd in mijn hart zal blijven bewaren en delen.”