Rouwe stilte …

Wanneer je leest over rouw, rouwtaken of rouwfases, dan zul je het onderwerp schuldgevoelens tegenkomen. Ze kunnen in allerlei vormen ontstaan: “Had ik maar dit of dat gedaan”, of  “Ik had nooit zus of zo moeten doen”. Misschien weet je nu direct wat ik bedoel en heb je ze eerder ook wel eens mee gemaakt in een moment van rouw, misschien heb je nog geen idee waar ik het over heb. Als voorbeeld noem ik bijvoorbeeld de schuldgevoelens die ik kende na het overlijden van mijn opa. Toen ik vierendertig weken zwanger was van mijn zoon, bleek hij te lijden aan ernstig gevorderd lymfeklierkanker. De artsen gaven hem nog vier tot zes weken te leven. Jayden werd vier weken daarna geboren en de tweede dag na de bevalling zat ik met hem al bij opa op de bank, ondanks dat ik nog niet eens kón zitten. Zodat hij hem nog zou kunnen ontmoeten voordat opa zou overlijden. Uiteindelijk stierf hij pas drie jaar later op Nieuwjaars ochtend. De tweede kerstdag daarvoor was ik nog samen met Jayden bij hem op visite geweest en ik beloofde dat ik oudejaarsdag ook nog even langs zou komen. Dat deed ik niet. Ik kan me niet goed herinneren waarom ik niet bij hem langs ben geweest, in die tijd kampte ik met burn-out klachten, dat zal er ongetwijfeld mee te maken hebben gehad. Maar ik weet nog goed dat ik me ontzettend schuldig heb gevoeld over het niet meer langsgaan. Ik had mijn laatste belofte aan opa gebroken en hij had ons daardoor niet meer op zijn laatste dag in leven nog gezien.

Deze schuldgevoelens zullen velen wellicht wel bekend voorkomen. We hebben allemaal wel eens spijt van iets dat we niet of juist wel hebben gedaan, vlak voordat iemand overleed. Maar de schuldgevoelens in de rouw om je kind zijn anders, althans voor mij wel. Ze zijn diepgaand. Ik worstel met vragen of ik de juiste beslissingen heb genomen voor hem. Wanneer je kind meervoudig gehandicapt wordt of al is vanwege zijn of haar ziekte, dan wordt je als ouder gedwongen om beslissingen te nemen, waarvan je niet altijd kunt toetsen aan je kind of hij of zij dat wel zou willen, hoeveel je hem daarmee belast. Je bent nooit zeker van de baten ten opzichte van de lasten, vooral niet wanneer het om zeldzame ziektebeelden zoals metabole ziekten gaat. Je laat je adviseren door de artsen, maar uiteindelijk ben jij het die de beslissingen moet nemen. Beslissingen over het wel of niet starten of staken van behandelingen, over het wel of niet aangaan van levensverlengende ingrepen, over wanneer het tijd is voor het levenseinde. Eigenlijk onmenselijke beslissingen om te moeten nemen voor je kind.

Je wilt het beste voor je kind, je wilt niet dat hij hoeft te lijden, tegelijkertijd wil je dat zijn leven voor de rest van de duur ervan zo mooi, rijk en normaal mogelijk kan blijven. En tevens wil je zelf het moment van afscheid moeten nemen zo lang mogelijk kunnen uitstellen. Uitstel van executie. Want je weet dat die dag komt, maar kan daar nog niet aan denken. Niet zo lang er nog herinneringen gemaakt kunnen worden, niet zo lang er nog sprankjes hoop zijn op meer levenskwaliteit, niet zo lang jij daar zelf nog niet aan toe bent. Om te begrijpen waar de schuldgevoelens in mijn rouwproces vandaan komen, moet ik je eerst iets vertellen over het beloop van mijn zoon zijn ziekte.

Na het horen van de diagnose begon voor ons het ziekenhuistraject en het proces van levend verlies. Gedurende de eerste negen maanden vanaf diagnose hebben we vijf maanden ervan doorgebracht in ziekenhuisopnames. Enkele dag opnames, losse onderzoeken, twee keer een weekopname, een opname van negen weken en een opname van zes weken. Jayden leed aan zeer onbehandelbare epilepsie. Hij bleek averechts te reageren op iedere medicatie die we daarvoor uitprobeerden. Hij weigerde vaak ook de medicijnen na een paar weken uitproberen, gaf zeer duidelijk te kennen dat hij ze niet wilde. Hij had ook zeer veel last van bijwerkingen ervan, zoals: beweegstoornissen, gedragsveranderingen of allergische reacties. Tijdens een opname van negen weken in het epilepsiecentrum hebben we alle medicatie afgebouwd, waardoor het aantal epileptische insulten weer aanzienlijk afnam (voor de start van behandeling had hij ongeveer eens per week een insult, met medicijnen hebben we weken van zevenentwintig insulten per dag gekend, en na die opname is hij zonder medicijnen zelfs zes weken aanvalsvrij geweest!). Maar de langdurige opname en het snelle op- en afbouwen van medicijnen heeft hem een zwaar delier bezorgd. Hij kampte met hallucinaties, angstaanvallen, night-terrors, paniekaanvallen, apathie, dolen. Het was vreselijk om hem zo te zien, vooral de angsten die hij door moest maken. Ook was hij in die opname gestopt met praten, van de één op andere dag.

Enkele weken na thuiskomst besloten we met de psychiater om hem te behandelen met antipsychotica. Hij deed het daar waanzinnig goed op, ik had voor het eerst sinds de start van zijn epileptische insulten mijn kind weer terug! Een jaar lang heeft hij gekampt met bijwerkingen van anti-epileptica. Met de antipsychotica was hij motorisch ook weer heel stabiel, hij klom en klauterde zelfs weer door het speelbos én hij begon weer te praten! Het was niet functioneel, zoals antwoord geven op de vraag wat hij op zijn boterham wilde, maar wel hardop samen tellen en liedjes weer wat meezingen. Op dat moment had hij al drie maanden geen woord meer gesproken. Helaas kreeg hij als bijwerking op de antipsychotica ook weer veel epileptische insulten. Maar omdat het effect verder wel heel erg positief was, besloten we de epilepsie dan voor lief te nemen en op een niet-medicamenteuze wijze te proberen te behandelen door een nervus vagus stimulator te laten implanteren: een NVS. Dit is een soort pacemaker die op de Nervus Vagus (zenuw naar de hersenen) wordt geplaatst en iedere vijf minuten een prikkel van dertig seconden geeft. Dit zou de epileptische activiteit goed kunnen remmen en zorgt er bij dertig procent van de patiënten zelfs voor dat zij helemaal aanvalsvrij worden. In het slechtste geval zou het niet meer doen dan de intensiteit van de aanvallen wat verminderen. En geen aanzienlijke bijwerkingen, behalve tijdens de wenperiode wellicht wat keelpijn klachten. Dat leek dus de moeite waard en de operatie werd ingepland voor een goede maand later.

Drie weken voor de operatie gingen we op vakantie naar Maastricht. ’s Morgens stapte Jayden nog lopend, dansend en zingend de auto in. In Maastricht kwam hij er niet meer zelfstandig uit. Tijdens die autorit van vierenhalf uur is er iets gebeurd in zijn hersenen. Eerst dacht ik dat het misschien vermoeidheid was, hij is wel eens eerder compleet instabiel geweest na een lange autorit en dit herstelde dan na een goede slaap weer volledig. Maar nu ging het niet over. De volgende ochtend zat hij compleet van de wereld aan de ontbijttafel, nadat ik hem met volledige ondersteuning lopend erheen had geholpen. Ik heb gefilmd hoe hij erbij zat en de psychiater gebeld. In overleg besloten we de antipsychotica iets op te hogen, omdat hij daar zo goed op reageerde. Misschien was hij nu na een paar weken gewend aan de dosering en had hij iets meer nodig. En het hielp, geestelijk trok hij er weer aardig goed bij, maar lichamelijk niet! Vanaf dat moment kon hij niet meer zelfstandig lopen. Gelukkig hebben we die week nog wel leuke dingen kunnen doen, doordat we net daarvoor een aangepaste kinderwagen hadden gekregen. Deze diende als zijn rolstoel. Vijf dagen later ontstond er acute dystonie, weer zo’n fijne bijwerking. Jayden moest per direct stoppen met de antipsychotica. De dystonie verdween, samen met zijn vermogen tot eten, drinken en controle op zijn lichaam. Hij kon niet meer zelfstandig bewegen, kreeg beweegstoornissen, werd incontinent en at en dronk vrijwel niets meer. De dag na thuiskomst is hij opgenomen in het UMCG, kreeg hij een neus-maagsonde, besloten we bij de operatie van de NVS ook direct de PEG-sonde te laten plaatsen en hebben de artsen nog verder bloed-, DNA- en hersenvochtonderzoek uitgevoerd. De onderzoeken omdat niet begrepen werd hoe dit zo heeft kunnen gebeuren, het is niet bekend bij zijn ziekte dat het beloop zo snel gaat en er werd gedacht dat er misschien nog een tweede diagnose onder zou kunnen liggen. Er kwam niets uit de onderzoeken en tot de dag van vandaag hebben we nog altijd geen antwoord op de vraag hoe het zó snel heeft kunnen gaan.

In die opname heb ik eerste beslissingen moeten nemen over niet meer behandelen. Ik heb voor Jayden moeten beslissen, dat hij zou mogen sterven wanneer dat moment zich ging aandienen, bij complicaties bijvoorbeeld. Ook heb ik daar het besluit genomen dat we geen nieuwe medicijnen meer zouden gaan proberen en dat dat de laatste opname zou zijn geweest. We hadden veel te veel tijd doorgebracht al in ziekenhuizen, zonder dat het ook maar iets had opgeleverd. Er was niets wat hem hielp en het was tijd om nog wat te maken van zijn laatste levensfase.

Aan het besluit geen opnames meer heb ik mij gehouden. Echter, merkte ik dat ik na thuiskomst, toch weer begon te zoeken naar behandelingen voor zijn symptomen. Hij had ernstig last van de beweegstoornissen en ik kon het niet aanzien hem daar zo onder te zien lijden. Het was het begin van het vervagen van de grens tussen kwaliteit en kwantiteit. Die grens schuift steeds verder op wanneer de realiteit van het moeten gaan afscheid nemen in beeld komt en zich binnendringt in je bewustzijn. We hadden zoveel tijd verspild in ziekenhuizen, zoveel van onze waardevolle tijd, van tijd die we nooit meer terugkrijgen, van tijd waarin hij nog wel goede kwaliteit had en waarin we nog heel veel mooie herinneringen hadden kunnen maken. Ik was meer tijd nodig met hem, meer tijd om die herinneringen nog wel te kunnen maken, ook al zouden ze niet meer in de goede kwaliteit die hij al was verloren kunnen zijn. Er moest nog iets zijn wat hem toch nog een beetje meer kwaliteit van leven kon geven, zodat we nog iets langer samen zouden kunnen zijn en herinneringen konden maken. Ik trok van alles uit de kast, las onderzoek na onderzoek, studie na studie, heel PubMed heb ik doorgespit over artikelen naar zijn ziekte en sprak alles door met de artsen, wat konden we nog proberen?! Voor de epilepsie moesten we uiteindelijk toch wel weer medicijnen gaan geven. Hij vlakte er helemaal van af. Of was het de ziekte die dat deed? Het was niet meer te zeggen. We konden niets meer beoordelen doordat er zoveel symptomen, bijwerkingen, randzaken, aftakeling, alles tegelijk aanwezig was. We deden maar wat, dweilen met de kraan open. Vier maanden na het laatste ontslag uit het ziekenhuis, ontwikkelde Jayden een hevige longontsteking. In overleg met de artsen besloot ik dat we hem niet meer zouden behandelen hiervoor met antibiotica, als het zijn tijd was dan mocht hij overlijden. Na zes weken spanning, vocht hij zich er toch doorheen. Hij leek helemaal opgeknapt en op het zelfde niveau als voor de longontsteking. Twee weken later begon de aftakeling weer en daarna is het nooit meer oké geweest. Vier maanden daarna moest ik het besluit nemen dat het genoeg was geweest, zijn lijden werd te groot, het was niet meer eerlijk om zijn leven te blijven verlengen met de sondevoeding.

Nu, na zijn overlijden, komen al die beslissingen weer terug in mijn gedachten. En bij iedere beslissing die ik nam, vraag ik nu “Had ik misschien anders moeten besluiten?”. Het zijn vragen waar nooit een antwoord op zal komen. We weten niet wat er gebeurd was als ik andere beslissingen had genomen. Had ik wel vastgehouden aan geen enkele medicatie meer, was hij misschien in een status-epilepticus overleden. Had ik geen levensverlenging met sondevoeding toegestemd, had hij eerder overleden, had ik nu wellicht zitten afvragen “Hadden we niet toch langer of meer moeten proberen?”. Er zijn geen zekerheden in dit soort vragen, geen pasklare antwoorden. Die antwoorden zijn nooit te krijgen en dat hoeft ook niet. Het is wel onderdeel van het rouwproces. Ik denk dat dit voor mij een manier is om te verwerken wat er nou eigenlijk allemaal gebeurd is in de afgelopen twee jaar. Jaydens ziekteprogressie ging zo snel, dat ik geen seconde tijd heb gehad om daarbij stil te staan in die tijd. Dat komt nu allemaal naar boven.

Ik merk ook dat hoe langer ik over dit soort vragen nadenk, des te beter ik de schuldgevoelens ook weer los kan laten. Ik heb over mijn beslissingen een gesprek met zijn kinderarts en kindercomfortteam aangevraagd. Ik gaf aan dat ik kampte met erge schuldgevoelens en graag de visie van de artsen erop wilde horen. Dat heeft mij veel goed gedaan. Dus mocht je met schuldgevoelens over medische beslissingen rondlopen, schroom niet om de arts te benaderen met je vragen! Medici maken alle beslissingen over behandeling in samenspraak met de ouders. Wanneer zij ergens echt op tegen zijn of overtuigd anders adviseren dan jij als ouder vraagt, dan geven ze dat aan. Dus alle medische beslissingen zijn meestal ook hetgeen geweest de artsen denken dat het beste was. Zo niet, dan is dat waarschijnlijk al eerder met jou als ouder besproken.

Maar de schuldgevoelens mogen er zijn! Laat ze toe, je mag ze voelen. Zo lang je maar weet: het ís niet jouw schuld. Persoonlijk vond ik het erg vervelend wanneer mensen tegen mij zeiden: “Dat hoef je niet te voelen, want je hebt het beste gedaan wat je kon”. Ja, dat weet ik zelf ook wel. Toch voel ik het zo….. Kan ik ook niks aan doen. Ging ik me nog bijna schuldig voelen om mijn schuldgevoelens ook! Als naaste kun je dan ook het beste accepteren dat die gevoelens er zijn. Ze horen bij de rouw en zijn compleet normaal. Laat de rouwouder vertellen over de gevoelens en erken dat ze er mogen zijn. Zo lang de rouwouder maar weet: “Je mag het zo voelen, weet dat het niet jouw schuld ís”.