Rouwe stilte …

Als ik terugdenk aan alles wat ik en mijn zoon zijn verloren in zijn ziekte, vind ik het ergste van alles de sociale isolatie waar we in zijn beland erdoor. Beiden hadden we een rijk sociaal leven voordat hij ziek werd. Hij had tal van vriendjes en vriendinnetjes en had meerdere dagen per week speelafspraakjes. Ikzelf had een hechte vriendinnengroep van (incl. mezelf) vier alleenstaande moeders met wie we gezamenlijk heel veel deden. Feestdagen vierden we ieder jaar met zijn allen samen, met of zonder de kinderen, regelmatig ondernamen we activiteiten samen met of zonder de kinderen, we bespraken alles uit onze levens met elkaar, stonden voor elkaar klaar en onze kinderen groeiden met elkaar op.

De eerste periode na Jaydens diagnose stonden deze vriendinnen nog aan mijn zijde, maar dit veranderde al snel. Al na de eerste drie à vier maanden begonnen mijn sociale relaties te wankelen. Jayden kon steeds minder vaak naar school vanwege zijn epilepsie, werd negen weken opgenomen in het epilepsiecentrum en had steeds meer moeite met spelen door gebrek aan energie en door problemen in zijn motoriek en spelbegrip.
De opname in het epilepsiecentrum Sein vond vier maanden na de diagnose plaats. In de eerste vier weken is er niemand van onze sociale kring op bezoek gekomen, behalve mijn ouders en mijn tante. Via WhatsApp wisten mensen mij wel te vinden om te vragen hoe het ging, maar een tekstberichtje heeft in zo’n situatie weinig waarde als je nooit persoonlijk aanwezig bent. Op mijn sociale media deelde ik wekelijks updates van de opname, omdat ik geen zin of tijd had om de hele dag met iedereen te whatsappen hierover. Ik deelde hoe het met Jayden ging en wat we in die week hadden ondernomen. In Sein werd door de verpleging van alles georganiseerd voor de kinderen, in de hoop hun tijd daar iets te kunnen veraangenamen. We hebben daar goed contact opgebouwd, Jayden en ik, met andere patiënten. Ik met de andere ouders en Jayden met één ander jongetje. Hij en dat andere jongetje klikten vanaf de eerste dag meteen erg goed met elkaar en ik en zijn moeder konden het ook erg goed met elkaar vinden. Daar zijn nieuwe vriendschappen gevormd tussen ons. Tot op heden ben ik nog steeds goed bevriend met die moeder en Jayden en haar zoon zijn beste vriendjes gebleven tot zijn overlijden.

Toch voelde ik mij na vier weken in Sein erg afgesloten van ons leven thuis. Vrijwel niemand die bij ons langs kwam. Ik raakte enorm teleurgesteld in mijn sociale netwerk, mijn vriendinnen. Ik besloot om maar eens een post eruit te gooien op de sociale media hierover. Ik schreef vanuit Jaydens naam: “Komen jullie nog eens op visite bij me? Of stuur me een leuke kaart, daar word ik erg blij van! Ook mijn vriendjes en vriendinnetjes kunnen hier gewoon langskomen, kunnen we fijn samen buiten spelen. Ik ben hier nu al vier weken en heb nog maar twee keer visite gehad, daar ben ik erg verdrietig over. Ja, ik ben ziek. Nee, dat betekent niet dat ik ineens een ander jongetje ben. Ik ben niet eng, ik ben niet spannend, ik ben niet breekbaar of besmettelijk, ik ben niet drastisch veranderd. Er zijn alleen wat dingen die ik niet zo goed meer kan. Maar net als ieder ander achtjarig jongetje vind ik het nog steeds heel fijn om met mijn vriendjes te spelen. Ook al wordt het samenspelen soms wat moeilijker voor mij, omdat ik je niet altijd meer begrijp en jij mij ook niet. Al ben je alleen maar even in de buurt, dan vind ik dat al heel erg fijn. Mijn sociale wereld wordt heel erg klein!”

Het deed me zo ontzettend veel pijn om te ervaren hoe alle vriendjes en vriendinnetjes op dat moment al uit het leven van Jayden verdwenen. Ook de kinderen van mijn vriendinnen, waarmee hij samen opgroeide verdwenen uit zijn leven, iets dat ik hen heel erg kwalijk heb genomen. Na die betreffende post op mijn sociale media, begonnen er toch soms wat bezoekjes te komen. Maar ook dat hield uiteindelijk niet erg veel over. Mijn drie vriendinnen zijn om de beurt allemaal welgeteld één keer bij ons langs geweest in die hele negen weken tijd die wij doorbrachten in Sein. In de weekenden dat zij hun kinderen niet hadden (dan waren ze bij de vaders), planden zij allerlei feestjes samen. En dan werd ik als laatste ook nog gevraagd of ik ook wilde komen. Het was voor mij onmogelijk om daar bij te kunnen zijn, toch probeerde ik mij in allerlei bochten te wringen om toch ergens een keertje aan deel te kunnen nemen, om nog maar een beetje mee te kunnen blijven doen in het ‘normale’ leven. Maar het hield niet over. Veel fijner had ik het gevonden, wanneer ze in plaats van een feestje ergens anders, eens zouden hebben gezegd: “Gien, morgenavond komen wij bij jou. Wij nemen de wijn en een hapje mee. Uur of 20.00h?”.
Dit heb ik twee keer naar ze uitgesproken, dat ik daar behoefte aan zou hebben, omdat ik simpelweg niet weg kon van huis vanwege de zorg voor mijn zoon. Ook de angst om onze vriendschappen te verliezen heb ik uitgesproken. Maar helaas mocht het niet baten, ze deden er voor mijn gevoel niets mee, onze levens pasten niet meer bij elkaar. Daarna gaf ik de pogingen maar op, ik had de energie niet om met die teleurstellingen om te blijven gaan. Dat mijn kind ziek was, was al erg genoeg.

Het sociale isolement is desalniettemin het ergste geweest in deze tijden. Als ouder van een zorgenkind is het bijna onmogelijk om mee te kunnen blijven doen buitenshuis. Ik had zo gewenst dat mijn vriendinnen daar op hun manier een poging in zouden doen om mij te helpen, door aan mij te vragen wanneer ik wél tijd zou kunnen maken om samen te komen en dan hun schema’s eens aan zouden kunnen passen om bij mij te kunnen komen. Maar dat gebeurde niet.
En terwijl mijn eigen sociale leven als ouder al verdween, moest ik ook toekijken hoe het sociale leven van mijn kind verdween met zijn ziekte. Mijn leven bestond enkel nog uit zorgen voor Jayden, rouwen om zijn toekomst, rouwen om mijn toekomst, rouwen om onze toekomst, rouwen om alles wat we al verloren en alles wat we nog gingen verliezen. Proberen de Gouden Randjes nog te zoeken, zoveel mogelijk mijn best doen om de ziekenhuisopnames voor Jayden zo aangenaam mogelijk te maken, zoveel mogelijk leuke dingen blijven doen met hem samen om die herinneringen maar te kunnen maken. Het proces van Levend Verlies. Terwijl ik daarnaast ook nog de dagelijks leven thuis moest blijven onderhouden.

De rouw om het wegblijven van vriendjes en vriendinnetjes van mijn zoon stapelde zich bovenop de al aanwezige rouw. Hij moest al zoveel verliezen, hij moest al jong gaan sterven, hij kon al zo weinig nog meedoen in het ‘normale’ leven, hij zou al geen toekomst meer krijgen. En de tijd die hem nog restte raakte hij daardoor ook nog in een sociaal isolement. De kinderen kan ik dat niet aanrekenen. De ouders achteraf gezien eigenlijk ook niet echt. Want dat is hoe wij groot zijn gebracht. Er is ons nooit geleerd hoe je omgaat met zieke kinderen, met rouwende ouders. In de meeste gevallen hebben we dat ‘gelukkig’ nooit hoeven leren, omdat het niet in onze omgeving voorkwam. Als je er nooit mee hebt leren omgaan, is het eng om geconfronteerd te worden met de sterfelijkheid, met het gegeven dat ook kinderen ziek kunnen worden en jong kunnen overlijden. Het is eng om geconfronteerd te worden met de emoties die daarbij komen kijken. Als je zelf nooit een kind hebt hoeven verliezen, heb je geen idee wat dat met iemand doet. Het is niet hetzelfde als een opa of oma verliezen, zelfs niet hetzelfde als een ouder verliezen of een goede vriend of vriendin. Het is alles ontwrichtend en zet heel je leven op zijn kop. Het verandert je leven tot in het diepst van je wezen. Maar zeker niet alleen maar in negatieve zin. Het leert je ook enorm veel moois over het leven. Om in deze blog toch on-topic te kunnen blijven, lees je over die mooie lessen die je eruit kunt halen in de blog “Levenslessen”.

Als ouder zijnde van de vriendjes of vriendinnetjes, probeer je natuurlijk het beste te doen voor je eigen kind. Vanuit een eigen angst besluit die ouder daarom misschien dat het voor het kind beter is om niet geconfronteerd te hoeven worden met ziekte en sterven. Het kind vraagt waarschijnlijk minder vaak om te mogen spelen met jouw zieke kind, omdat ze elkaar bijvoorbeeld niet meer zien op school of de sportvereniging. De andere ouder ervaart dit misschien als ‘uit het oog, uit het hart’. Denkt dan wellicht dat zijn/haar kind niet meer met jouw zieke kind wil spelen, of dat hij of zij er gewoonweg niet mee bezig is. De sociale relatie met jouw zieke kind verdwijnt vanzelf, zonder dat het vriendje of vriendinnetje daar last van heeft en geconfronteerd hoeft te worden met ziekte en dood, eind goed al goed. Maar zo werkt het in het echt natuurlijk niet. Het is niet uit het oog, uit het hart. Hooguit even uit gedachten, dat is hoe het leven werkt. We worden ergens niet mee geconfronteerd, dus denken we er niet aan en besteden we er ook geen aandacht aan. Soms zullen we er even weer aan denken, maar al snel raken we weer afgeleid door wat de dag brengt en vergeten we het weer. Zo gaat dat bij kinderen ook. En juist door er als ouder (van het gezonde vriendje of vriendinnetje) voor te kiezen om het op deze manier te laten belopen, ontneem diegene zijn of haar kind de kans om iets heel waardevols te leren, namelijk dat we allemaal gelijk zijn en waardevol zijn, én dat ziekte en sterven een natuurlijk onderdeel is van het leven. En daarnaast raakt jouw zieke kind als bijkomende schade in een sociaal isolement. Hoe zielig iedereen dat ook lijkt te vinden, deed het mij vreselijk pijn dat niemand er iets aan deed. Maar nu begin ik steeds meer te begrijpen waar dat vandaan komt en hoe dat ontstaat en daarom schrijf ik er nu dit blog over, zodat het voor andere zieke kinderen anders gedaan kan worden!

Het zijn namelijk niet de kinderen die moeite hebben met deze confrontatie, het zijn juíst de ouders voor wie het moeilijk is. Wij als volwassenen begrijpen ten volle wat het betekent om zo ziek te zijn, om te moeten sterven. Kinderen hebben daar vaak nog geen idee van, totdat het in hun nabije omgeving gebeurt en ze er mee te maken krijgen. Wat ik heb mogen ervaren van de enkele kinderen die wel bij Jaydens leven betrokken zijn gebleven, is dat zij juist op een prachtige manier daarmee om kunnen gaan. Natuurlijk zijn zij ook verdrietig en missen zij Jayden ook, dat hoort bij rouw en ook kinderen rouwen. Maar één ding wat wij als ouders nooit mogen vergeten, is dat kinderen enorm veerkrachtig zijn! Ze hebben verdriet, uiten dat en gaan weer verder met wat ze aan het doen waren. Zo lang je als ouder zijnde de dialoog maar open houdt en ruimte blijft bieden aan de gevoelens die je kind met je deelt, kunnen kinderen werkelijk op een prachtige manier omgaan met de dood! Ik gun het iedereen om in zijn volwassen leven ook op zo’n manier ermee om te kunnen gaan en ik denk dat we dat enkel en alleen maar kunnen leren van kinderen. Ik heb in ieder geval wel van Jaydens vriendjes geleerd! En als wij dit als kind al zo zouden leren, dan nemen we dat mee in ons volwassen leven.

Het is aan ons als ouders om onze kinderen te leren dat iedereen er toe doet, dat iedereen bestaansrecht heeft, dat iedereen liefde verdient en dat iedereen er mag zijn. Ook wanneer iemand een beetje anders is dan jij of iets niet zo goed kan wat jij wel kunt. Het is aan ons ouders om kinderen te leren omgaan met situaties in het leven en gevoelens die daarbij komen kijken. Hoe jonger we op een juiste manier coping strategieën ontwikkelen voor diverse situaties, hoe weerbaarder we in ons volwassen leven zullen zijn in moeilijke momenten. In onze kindertijd leren we al de patronen aan voor de manier waarop we in ons volwassen leven omgaan met emoties. Wanneer we als kind nooit geconfronteerd zullen worden met ziekte en dood, zullen we daar in ons volwassen leven de grootste moeite mee hebben wanneer het zich in ons leven aandient. Iedereen zal ooit in zijn leven te maken krijgen met het verliezen van dierbaren, met ziekte te maken krijgen en zelf ook ooit sterven. Juist door onze kinderen daar van weg te houden, ontnemen we ze de kans om daar mee te leren omgaan. En dat is wat mij betreft een grote doodzonde.

Nog niet eens gesproken over wat die beslissing ouders nemen om een ziek kind te mijden, teweeg brengt bij het kind dat ziek is. Een ziek kind is nog steeds een kind. En net als ieder ander kind, heeft het behoefte aan spelen en vriendschappen. Mocht je deze blog lezen als ouder van een zorgenkind, dan hoop ik van harte dat het voor jouw kind anders mag zijn. Zo niet, misschien kun jij dan als ouder toch de energie proberen te vinden om te blijven vechten voor de sociale contacten van je kind. Ik had er na een x aantal maanden de kracht niet meer voor, simpelweg de energie niet meer voor. Het is iets waar ik ontzettend veel spijt van heb, dat ik de energie niet meer kon vinden om daarvoor te blijven vechten en zelf de andere ouders te blijven vragen om speelafspraakjes. Maar eerlijke dingen, ik begrijp het volledig, het is eigenlijk ook niet jouw taak. Dit is dé taak van jullie sociale netwerk. Als zorgenouder héb je hier simpelweg de energie niet meer voor. Er wordt al zo ontzettend veel van je gevraagd en de zorgen en rouw nemen al je tijd in beslag. Misschien zou een oplossing zijn om dit onderwerp met één persoon uit je sociale netwerk te bespreken en te vragen of je daarbij geholpen kan worden. Het is wellicht een taak die iemand voor jou uit handen kan nemen. Ik hoop dat je zo iemand in je leven hebt, die uit jouw naam in jullie sociale wereld kan bewerkstelligen dat mensen langs blijven komen en er samen voor zorgen dat jullie niet in een sociaal isolement raken.

Ik had helaas niet zo iemand en daar heb ik erg om gerouwd. Mocht jij als lezer iemand zijn uit het netwerk van een zorgenouder of rouwende ouder, dan wil ik je bij deze dan ook heel hard de volgende boodschap op je hart drukken: LAAT ZE NIET IN DE STEEK!
Ook niet wanneer jij het moeilijk vindt. Spreek uit dat je het moeilijk vindt, praat erover, huil erom, alles mag. Maar laat ze niet in de steek!
Als de situatie omgedraaid zou zijn, zou jij ook niet willen dat ze jou en je kind in de steek zouden laten. Je zult nooit de pijn van het rouwproces weg kunnen nemen en dat wordt ook niet van je verwacht. Je kunt daarentegen wel helpen om het proces draaglijker te maken, simpelweg door er te blijven zijn. Door te blijven komen opdagen, ook al krijg je daar even niets voor terug. Je hoeft niet al je tijd op te geven om iemand te helpen. Het enige dat je hoeft te doen is aanwezig blijven in het leven van de ouders en het zieke kind en de emoties niet uit de weg gaan. Het mag moeilijk voor je zijn, dat zal iedereen begrijpen. Denk je dan in hoe moeilijk het voor de ouder(s) en het zieke kind moet zijn. Als zij dát kunnen dragen, dan kun jij het dragen om aanwezig te blijven. Misschien leer je er zelfs wel heel veel van. Het ergste wat je kan gebeuren, is dat jullie vriendschap enorm verdiept.